Pas après pas, jour après jour, repousser les limites du possible.
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Mon parcours s'est construit brique après brique. En 2014, alors que la trentaine arrivait, un électrochoc provoque une prise de conscience. J'avais depuis toujours des rêves d'aventures. Mais cela m'avait toujours semblé iiiiiiimpossible avec mon handicap et ma maladie. Et de fait, les barrières sont une réalité. Il va falloir les faire tomber les unes après les autres.
Il a d'abord fallu apprendre à sortir des sentiers battus. Dans tous les sens du terme. Aussi bien physiquement que psychologiquement.
Les premières étapes étaient loin d'être spectaculaires ou excitantes. Mais nécessaires. Renforcement musculaire très très intensif sur un multi trainer, apprendre à me débrouiller dans un environnement inconnu. A cette époque, je me déplaçais dans ma propre ville uniquement en suivant les lignes de tramway.
A partir du moment où j'ai pu marcher davantage et eu moins peur de me perdre, j'ai pu réaliser mes premières randonnées. Une véritable révélation.
Ensuite, les projets se sont enchaînés, avec chaque fois l'idée de tester mes nouvelles limites et de progresser vers toujours plus d'autonomie aussi bien au niveau de ma vue que dans ma gestion des soins.
Ce furent les premiers pas de ce que j'appellerai plus tard "L'Aventurothérapie". Le sport et l'aventure ont pour moi été fondamentaux pour surmonter les difficultés aussi bien physiques que mentales face au Spina Bifida.
Je ne vous propose pas ici une liste exhaustive de mes pérégrinations, mais vous invite à suivre le fil d'une transformation qui m'a permis de passer d'une personne introvertie à Nico handi Routard... Dont le sac à dos est devenu de plus en plus léger, au fur et à mesure que j'ai déposé mes peurs...
Ce que je vis aujourd'hui me semblait inimaginable, et chaque projet abouti continue aujourd'hui encore à me paraître un véritable miracle de la vie.
Après ma "rééducation maison" intense, j'ai pu me lancer dans la randonnée. Et c'est à ce moment-là qu'une seconde vie a démarré pour moi !
Pendant un an, j'avais travaillé absolument TOUS LES JOURS et jusqu'à ce que larmes s'ensuivent sur mon multitrainer.
Le sentiment de liberté que la randonnée procure, le fait de pouvoir sentir le vent sur son visage, marcher en autonomie en pleine nature fut quelque chose de fantastique après des années de frustration. Entre autres, la randonnée m'a permis de me débarrasser de douleurs chroniques dans le dos et les jambes.
Cette découverte a constitué un tournant dans ma vie. Elle m'a offert un premier statut, j'étais randonneur.
Après les premières randonnées, est née l'envie farouche de découvrir la marche au long cours.
Mais je ne me sentais pas encore capable de partir seul. Encore une fois le destin frappa !
Je rencontrai une personne qui, d'emblée, me parla de sa volonté de faire le Chemin de Compostelle... Comme moi !
2 mois plus tard, nous étions partis !
Le poids du sac étant proportionnel au poids de nos peurs, le mien fut très lourd ! Mais quelle libération. Nous étions partis avec un matériel énorme, car je me pensais incapable de réaliser les étapes complètes... Mais je découvris que si !
Je n'en revenais pas !
J'appris à la dure à me guider avec un GPS pour déficients visuels... Un moment charnière. Sans technologie, je ne serais jamais parvenu à une bonne autonomie.
Nous avons marché 300 km, ce qui était alors absolument considérable pour moi. Je finis par un baroud d'honneur : 2 étapes en une, 40 km en 20 heures de marche, dans les forêts pyrénéennes avec mon sac bien trop lourd.
Je revins transformé à jamais.
Ma soif d'aventure était désormais sans limites.
Après 2 ans d'entraînement, et secondé par mon frère, je parviens à parcourir 79 km dans cette compétition à rythme libre. Elle m'avait été conseillée par un ami. Je cherchais une vraie compétition pour relever cet énorme challenge, mais dans un état d'esprit familial et bienveillant.
Je fus la première personne handicapée à participer à cette compétition et finis 37e sur 54 inscrits.
L'épreuve est autant mentale que physique puisque je cours sans autre binôme que ma canne blanche sur un chemin forestier. Je dois donc rester concentré plus de 20h sur les indications de ma canne pour ne pas tomber.
2 ans auparavant, j'étais pris de violentes douleurs aux jambes après quelques kilomètres seulement.
Le travail et l'acharnement paient !
Connaître le Grand Nord, le grand frisson, était mon rêve de toujours. Il a pu se réaliser grâce à l'alliance de plusieurs associations et personnalités, telles que Vue (d')Ensemble, Yvoir et Les Montagnes du Silence.
Le magnifique documentaire réalisé par Olivier Weber, grand reporter et produit par 2 Caps Production a énormément tourné dans les festivals de films d'Aventure, mais aussi sur France 2, France 3 et France 5.
9 personnes mal, non-voyantes et sourdes, se sont confrontées au mythique lac sibérien durant les mois de février et mars par -20 degrés pour changer le regard porté sur le handicap. Une belle aventure avant tout humaine, durant laquelle je me suis senti comme un "apprenti aventurier" en herbe.
Et un grand pas en avant, pour toujours davantage croire en mes rêves... Après avoir appris à skier.
En effet la préparation fut intensive, puisqu'avant ce projet, je n'avais jamais skié ! Et pour cause. Outre la malvoyance, j'ai aux jambes une atrophie musculaire qui rend mon sens de l'équilibre précaire...
Mais là encore, quand on rêve grand, il faut s'en donner les moyens ! Et les bons conseils des Moniteurs, de Daniel et Françoise finiront par me rassurer, et je finirai par acquérir un niveau suffisant pour réaliser ce rêve !
J'avais très envie de découvrir davantage ma région. J'ai donc décidé de la parcourir entièrement, du nord au sud, sur environ 220 km en 9 étapes.
J'ai également décidé de partager cette expérience avec Daniel, un ami malvoyant. Malheureusement, il n'a pu rester à mes côtés que sur la première moitié. Cela m'avait mis un gros coup au moral, mais j'ai décidé d'aller jusqu'au bout. J'étais très suivi par les médias locaux, alors il était important d'aller au bout, pour le message transmis. Avec Daniel, nous avons passé de superbes moments de complicité !
Vous trouverez ci-dessous le reportage diffusé par France 3 sur cette aventure.
Cela m'amuse beaucoup d'y entendre Daniel dire que j'ai un excellent sens de l'orientation. C'est totalement faux ! Je maitrisais simplement très bien le GPS vocal adapté qui nous guidait. J'ai pu découvrir sur cette marche tant d'endroits de ma propre région que je ne connaissais que très peu !
En septembre 2017, je rencontrais Sylvie, qui a épousé Jean-Yves, un Malgache. Je les ai connus à travers mon amie Chantal Serrière. Jean-François sera mon guide à travers le pays.
Ce voyage sera très important pour moi et mon acceptation du handicap. Le pays est magnifique, et les gens accueillants. Mais il s'agit du 6e pays le plus pauvre du monde. Et je comprends que si j'étais né dans un pays au système de santé moins bon, je ne serais plus de ce monde. Je me rends compte qu'il existe beaucoup de raisons, autres que le handicap, qui peuvent rendre la vie difficile.
Je partage de très beaux moments. Je me souviens notamment d'une très belle soirée autour d'une guitare à Ranomafana.
Moi qui 3 ans auparavant n'allais pas partout dans ma ville, je n'en reviens pas d'être à 8000 km de la France !
En 2019, je décidais de tenter de franchir une nouvelle étape dans l'autonomie en me lançant dans des voyages tout seul dans des pays que je ne connaissais pas. En juin je partais pour Malte, 4 mois après une lourde opération, suite à laquelle je vais devoir pratiquer de nouveaux soins tous les 2 jours et pour le restant de mes jours. Ne le maîtrisant pas encore vraiment, ce sera le seul voyage que je ferai en hôtel pour plus d'intimité.
En septembre, je retrouverai une bonne vieille auberge à Stockholm. Sur un bateau, très sympa. Dans l'ensemble, je maîtriserai le soin.
Pour ce qui est de l'autonomie visuelle, il m'arrivera moult péripéties. Je fais presque tout à pied. Je m'en sors sur les ports, par contre il m'est difficile de trouver les bonnes stations de bus.
Mais peu importe ! Je maîtrise ce stress, et suis très heureux de cette grande avancée...
Après un premier stage d'une demi-journée, j'avais souhaité pousser la pratique plus en avant. J'ai appris qu'un stage était organisé sur un week-end. Mais j'ai tendance à lire les informations à la volée...
Et ce n'est qu'en arrivant sur place que j'apprenais qu'il s'agissait d'un stage pour les pratiquants d'un niveau avancé...
Quand j'entends les pratiques régulières des uns et des autres, je me sens tout petit...
Le stage a lieu au cœur du mois de janvier et à plus de 1000 m d'altitude dans les Vosges. A peine arrivés, tout le monde en maillot de bain pour un bain glacé ! Mais cela se fait en binômes, l'un dans l'eau, le second en dehors pour encourager et rassurer. En me raccrochant à cette voix bienveillante, cela se passe très bien.
Durant le reste du week-end, nous nous baignerons également dans des rivières, ferons une randonnée en short et torse nu sous la grêle. L'esprit de camaraderie a été exceptionnel !
C'est dans ce type de circonstances que je me rends compte que le vécu est à valoriser. Le Spina m'en a par moments vraiment fait baver. Mais il m'a appris à me dépasser et à dépasser la douleur.
Pour me renforcer physiquement, j'ai aussi choisi comme allié le froid. Se confronter au froid est très stimulant, renforce les défenses immunitaires et aide à lutter contre la dépression.
Bien sûr, il ne faut pas faire n'importe quoi. C'est pour cela que j'ai suivi 2 stages de la méthode Wim Hof avec Damien Eissen.
En juin 2021, avec 3 pilotes relayeurs, je suis parti pour une longue aventure à travers la France : Strasbourg - Toulouse en tandem, sur 1500 km. 3 semaines sportives, durant lesquelles il a fallu gérer les soins dans des conditions souvent très spartiates, puisque je dormais majoritairement à la belle étoile, dans des campings pour les soins.
Le tout avec un tandem qui n'avait pas grand-chose de sportif...
En 2021, j'étais contacté par une baroudeuse dénommée Olivia Wattinne, qui m'envoie le message suivant : "ça te dit de traverser l'Atlantique ?"
Le genre de propositions qu'il ne faut pas me faire 2 fois... Olivia, aventurière tétraplégique incomplète, était à la recherche de testeurs pour le voyage inaugural du voilier qu'elle adapte, entourée d'une formidable équipe.
Le voyage serait divisé en 2 parties : La Rochelle - Ténérife puis Ténérife - Guadeloupe. Départ au mois de novembre. Je lui pose la question : durant quelle partie cela va cogner le plus ? Sur la première partie, ça va cogner, avec notamment le passage du Golfe de Gascogne, l'un des plus difficiles...
Allez, c'est parti pour la première partie !
Après avoir été malade comme un chien lors de la première journée de mer, je me ressaisissais pour une aventure complètement dingue. Quelle sensation de laisser la terre loin, très loin derrière soi. Lorsque j'apprends que nous sommes trop loin des côtes pour un sauvetage par hélicoptère, j'ai l'impression d'un grand saut dans l'inconnu, mais en même temps, je me sens respirer et libre comme jamais !
C'est impressionnant de voir comme chaque petite tâche devient une gageure à bord... Mais quel super état d'esprit. Malgré la fatigue accumulée quart après quart, chacun se donne à fond, même malade. Et le mal de mer n'épargne pas même les plus costauds.
La nuit, nous affrontons parfois des tempêtes dingues. Je suis incapable de me maintenir debout sur le pont. Mais je tiens à assurer tous mes quarts. Alors les camarades me ceinturent jusqu'à ce que je sois attaché. C'est très impressionnant de surfer sur des vagues de plusieurs mètres. Mais quel bonheur par exemple d'assister aux premières et dernières lueurs du jour sur l'océan !
C'est lors de ce voyage que naîtra l'envie de partir avec d'autres personnes atteintes du Spina Bifida...
En 2023, j'initiais le projet "Les Spirates de l'Estrella". Je souhaitais depuis longtemps vivre une aventure avec d'autres personnes atteintes du Spina Bifida. En 2021, j'avais découvert la vie de marin à bord de l'Estrella Lab, un voilier prévu pour accueillir des personnes en situation de handicap. Bingo !
Une superbe équipe s'est constituée, aussi bien au niveau de l'équipage, que des formidables bénévoles qui nous ont accompagnés ! Un grand merci à tous pour cette mobilisation !!!
Nous sommes donc partis de Saint-Malo jusqu'en Irlande et en Ecosse pour rencontrer des associations locales de patients.
Un film de sensibilisation a été tourné lors de ce voyage, produit par Aéropix, avec les images prises à bord par Valérie Montoriol.
Nous partirons en tournée avec celui-ci !
Nous avions plusieurs objectifs. Le premier, évidemment, montrer que c'était possible ! Mais aussi briser les tabous autour de cette maladie qui comporte des aspects très intimes, et promouvoir la prise d'acide folique par les femmes ayant un projet d'enfant. C'est le moyen le plus sûr, sans danger, et prouvé scientifiquement, de diminuer fortement le risque d'avoir un enfant atteint.
Je viens de découvrir avec de l'émotion plein les yeux cet hommage dans le livre de l'écrivain voyageur Olivier Weber.
Merci Chantal Serrière-Depouilly pour cette découverte. Merci Olivier Weber pour ces mots qui tombent à pic et qui, venant d'un grand homme comme toi, ne peuvent que me toucher. Sur les honneurs, je vous laisse seuls juges, sur ma personne, tu m'as peut-être mieux cerné que moi-même.
"Himalaya, au Royaume de la Lumière, Olivier Weber, avec Gérard Muller
Changer de destin
Je me souvins face à ces écharpes colorées des paroles de Nicolas, jeune malvoyant sur la glace du lac Baïkal en plein hiver. Il avait évoqué son très long séjour adolescent à l'hôpital et ce blanc qui l'obsédait, ce blanc de la chambre des murs qu'il combattait et qu'il avait réussi, à force de rêveries, à transformer en neige soyeuse, cette neige qu'il foulerait un jour, par la volonté, l'envie de marcher alors que la maladie le condamnait à quelques pas par jour, guère plus, dans la souffrance. Ses visions l'avaient poussé à se lever et à changer le destin, sous le regard étonné des médecins qui n'en revenaient pas, non d'un miracle mais de la fureur de vivre de l'Alsacien, un géant de la persévérance. La neige soyeuse tombait devant ses yeux, et bientôt elle serait là, devant nous, dans les tempêtes de Sibérie, en plein hiver, par -20° C et en autonomie. Nicolas, errant né, me rappelait ce principe de vie, à savoir que l'existence ne prend toute sa saveur que si l'on peut transformer ses chimères en rêves certains. La meilleure façon de marcher consiste non pas à mettre un pied devant l'autre mais à enterrer ses affres sous les semelles.
La neige soyeuse était un paradis que nous avions en chacun d'entre nous, telle l'étincelle déposée par les divinités ou Dieu ou un panthéon selon les dire du brahmane des bords du Gange à Bénarès, celui qui voulait sauver le fleuve sacré. Étions-nous encore capables de rêver la neige soyeuse ? D'imaginer cette petite lueur dans les ténèbres de l'humanité ?"
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handiroutard@gmail.com
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